お釈迦様が連絡してくれました。 - 泉谷水絵 URL
2014/09/12 (Fri) 08:55:30
いつもはこんなことしないんですけど、我慢できなくなりました。
中学の子供に服すら買ってあげることができていませんでした。
ある人から、お金をもらう方法を教えてもらいました。
ただでお金をもらえてしまって…本当に今でも信じられません。
すぐに返事をもらえて嬉しかったです。
このチャンスを逃したら、きっと後悔します。
絶対見たほうがいいですよ！
ご無沙汰しております。 - りょうパパ
2013/02/02 (Sat) 17:16:09
MEWさん、ご無沙汰しております。 りょうパパです。
一昨年のアドバイス通り永田先生に相談に行き、あっという間に手術、昨年４度の手術を受け、都合6回（最初の失敗、直しを含め）の手術が終わり、先週、最後の退院をしてきました。
もっと早くに連絡をしなければと思いましたが、連絡をすることにかまけてしまいました。
お耳の会にもずっととご無沙汰で大変申し訳ありません。
以前は色々な方に相談に乗っていただきました。
色々とありがとうございました。
時間が許せばお耳に会にも参加できればと思っております。
Re: ご無沙汰しております。 - MEW
2013/02/08 (Fri) 11:06:29
こちらこそご無沙汰しております☆
手術終了されてよかったですね♪ご家族のみなさんお疲れ様です。
私もりょうパパさんにいろいろとお世話になってきました。感謝してます♪
交流会にもぜひまたご参加ください。まだ未定で変更があるかもしれませんが、今のところ4/21を予定しています。
アートバルーンはまだ続けていらっしゃいますか？
相談です。 - さとちゃんママ
2012/08/10 (Fri) 21:15:17
はじめまして。
４歳の右小耳症・外耳道閉鎖症の子を持つ母です。
（左耳は、形も聞こえも正常です。）
今、すごく悩んでいて・・。助言いただければ幸いです。
先日、耳鼻科にいきました。
先生から、早急に、《聞こえをとるか。》《形をとるか。》選択をし治療方向を決めてくれと言われました。
夫婦で話をした結果。形成をとろうと結論がでたのですが・・。外科の先生の話を聞くと、手術がとても怖く感じました。
４歳の子供の耳は、正常の耳とまではいかないけど、形も耳たぶもあります。Y字がなくてかぶさっている感じです。
耳に興味がある人にしか、気がつかない程度の耳なんです。
だから、肋骨を少なくしてまで耳を作るべきなのか。
体に傷をつけてまで、耳を作るできなのか。
すごく悩んでいます。
誰にも相談する事ができないので、意見を聞けたら幸いです。
Re: 相談です。 - MEW
2012/09/08 (Sat) 18:19:53
さとちゃんママさん、遅くなってすみません。
お医者さんに早急に治療方向を決めてほしいなんて言われたら焦ってしまいますね。
まだお子さんも自分で決めるには幼すぎるでしょうし。
形成を受けるかどうかは、ご家族と何よりご本人の気持ち次第だと思います。我が家は形成手術を受ける・受けない両方の選択肢を頭においていました。受けないつもりでいたのに急に手術したいと言われたら困るかもと思ったのもあります。ぎりぎりまで本人と何度も話し合って、我が家の場合は今は手術を受けないことになりました。いつか気持ちが変わったら、またそのときに考えることになりました。
手術をしない選択をお子さんが小さいときにされたご家族もいらっしゃいます。ご家族によってそれぞれだなぁと感じています。
形があるのに最初から全部作ることになるんですか？
う～ん、もったいない気もします。
ごめんなさい。見てもいないのに勝手なこと書いていますが・・・。
今は治療の方向を決めただけでしょうから、最終決定は、お子さんが大きくなってからお子さんの気持ちも聞いて決めることができるんじゃないでしょうか？
自分の体のことですから、お子さんが自分で決めたいと思うんじゃないかなと私は思います。お子さんによるのかもしれませんけど、我が家の息子はそうでした。
手術までは、まだ時間がありますから、ゆっくりいきましょう♪
ご報告です☆ - のんちゃんママ
2011/06/20 (Mon) 00:19:38
とても久しぶりの投稿になります★
うちの娘は小学一年生になりました！！オフ会に参加した時は、まだ３歳だったので・・・
実は我が家は昨年、第三子が産まれました♪
なので、なかなかオフ会にも参加できず、参加された方に話を聞いて，ＭＥＷさんが元気なことは聞きました★
色々な悩みが出るたびに、MEWさんを通じて知り合った、お仲間さんに相談して助けられ、乗り越え、今は本人も私も元気に前向きに過ごしています。
また、近況報告します
Re: ご報告です☆ - ＭＥＷ
2011/07/03 (Sun) 13:29:30
お返事が遅くなってごめんなさい<(_ _)>
お久しぶりです♪そしてそして♪
新しいご家族の誕生おめでとうございます♪
男の子かな？女の子？
お兄ちゃんものんちゃんも喜んでいるんでしょうね。
各地でお耳の輪が広がって、支えあって、
楽しそうなみなさんのお話をうかがうと
本当にうれしいです♪
10年やってきてよかったなぁと思います。
ありがとうございます♪
えへへ♪私は元気です。
またいつでもご連絡くださいね。
のんちゃんママやご家族のお話聞かせてください♪
補聴器について - 四十路男… URL
2011/06/11 (Sat) 02:27:57
右耳小耳症で30年近く前に形成手術を受け、数度の入院を経て、会社員生活を送っています。
片耳の難聴については、眼鏡型骨導式補聴器を使っています。昔はコルチトーンという会社のものを使っていましたが、“いかにも”という、今どきあり得ないゴツい見た目のもので、目立つし、結局常用していませんでした。最近、スターキージャパンという会社の出している製品のことを知り、使いだしました。見た目に自然な感じで、フレームの色や形も選べ、周囲も補聴器であるなどと気づかないのではないでしょうか。やはりそれなりに値段は張りますが。
全身麻酔を伴う形成手術を数度にわたり経験してきましたし（私は中学になってからでしたが）、幼い子供さんにとっては、やはりとてもつらい、恐ろしい経験だと思います。親も、精神的にも、肉体的、経済的にも負担を強いられますが、このようなよい器具があるんだよ、ということ、現代の医学で全く不自由がなくなる訳ではないものの決して補えない障害でないということを知っていただき、少しでも前に向かっていっていただければと願います。
Re: 補聴器について - taka
2011/06/16 (Thu) 15:18:35
初めまして。四十路男さん。
貴重な情報と体験談ありがとうございます。
息子(６歳)の障がいと向き合い始めた頃は、下ばかり見ていた時間が少なからずありましたが、今は皆さんのお陰で前向きに生活しています。
「手術」という道を通るのか、別の道を行くのかまだ決まってはいませんが、これから心して進みたいと思います。
ありがとうございます。
またよろしければ貴重なご意見を聞かせてください。
Re: 補聴器について - ＭＥＷ
2011/06/17 (Fri) 17:52:22
四十路男さん、ありがとうございます。
私達親には、息子達のことが100パーセントわかるわけでもなく、そこが心配の種になったりもします。
ですから、お話を伺えてとてもありがたく思います。
またお話が伺えたらうれしいです。
ありがとうございます。 - 新米パパ
2010/10/22 (Fri) 13:06:36
takaさん、ＭＥＷさん、テンパリお母さんさん
返信ありがとうございます。
キモチを解ってもらえるのってこんなにもうれしい事なんですね！！
早いものでわが子も３ヶ月を過ぎました。人並みに首も据わってきたみたいで当たり前のことにも夫婦そろって大喜びしている毎日です。
来週も顔面のレントゲンやら心エコーやら病院に行ってやることがたくさんあります。がんばるしかないですね！！
ところでみなさんはお耳ちゃんの手術とかはどうしているのでしょうか？？形成手術は娘が大きくなってからやりたいと言えばやろうとはおもっていますが問題は外耳道封鎖ですよね？？
何か方法はあるのでしょうか？？
もしくはやらなくても？？
少しでも聞こえるようになるのならなにかしらしてあげたいのですが現実的には補聴器くらいなんですかね？？
私千葉県在住です。近くにお耳ちゃん仲間いないかなあ。
Re: ありがとうございます。 - ＭＥＷ
2010/10/23 (Sat) 19:33:51
かわいいでしょうね～♪赤ちゃんってそこにいるだけで幸せですよね♪
外耳道は手術を受けられる方は少ないようです。
我が家も今のところは考えていません。ただ医療の進歩には期待しております。我が家の息子（小5）も右耳小耳症です。個人差があるとは思いますが、息子の場合は音のしてくる方向を掴み難かったり、音が氾濫している場所などでは聞こえにくいときはあるようですが、日常生活には大きな支障は無いようです。
関東にはお耳ちゃんたくさんいらっしゃいますよ♪
サークルＭＩＭＩご存知ですか？
お耳仲間ＭＬもあります。そこには全国の仲間がたくさんいます。もしよかったらそちらでもご一緒しませんか？
Re: ありがとうございます。 - taka
2010/10/27 (Wed) 14:01:31
新米パパさんこんにちは。
私にも分りますよ～
首が据わった 喋った 立った 歩いた 自転車乗れた 当たり前の事なのかもしれませんが「奇跡」が起こったかの様に嬉しいんですよね。
それから耳の穴の手術ですよね。
耳の穴の手術は難しく、困難な手術の割りには効果（聞こえの改善）が見込めないとネットで見たことがあります。 ＭＥＷさんが書かれている様に今後の医療に期待したいですね。
手術をするにもまだまだ先の事になると思います。
今は３ヶ月のお子さんの子育てを楽しんでください。
私も生意気盛りの息子と毎日「悪戦苦闘」いやいや「悪戦楽闘」してます。
息子の小さなお耳のお陰で多くの方と出会うこともできています。
決して、ネガティブなことばかりでは無いです。
息子は来年から小学校に上がり、いろいろあるでしょうが一緒に乗り越えて行こうと思います。
世界中にいる、小さなお耳ちゃんのパパさんと頑張りましょう！
Re: ありがとうございます。 - テンパリお母さん
2010/12/15 (Wed) 23:24:14
赤ちゃんの成長、目が離せませんよね。日記や母子手帳に
記録していますよ！
さて、手術のことですが、私の息子(1)は右耳の外耳道閉鎖です。前にネットで見たのですが、海外では穴を開ける手術は多くやっているようですが、日本ではその手術を出来る先生が数少なく、また、外耳道の周りには多くの神経が通っているため、あまりお勧めしていないとか。
私も穴はあけなくても、形だけは左右対称になるように手術してあげたいです。
今色々と病院を探しているところです。
私は東北在住ですが、こちらにはなかなかサークルは見当たらず、少し寂しい感じがします。
でも、家族みんなが元気に過ごしているからまだ良いのかあ。。。
それでは、又お話しましょうネ!!
はじめまして - hiro
2010/11/08 (Mon) 18:58:42
小耳症を検索したらここにたどり着きました。
僕は24歳の社会人で左耳小耳症、外耳閉鎖症です。
形は軽い方と言われましたが音はまったく聞こえません。
手術は今のところ受けてませんし、受ける気もないです。
お子さんが小耳症の親の方が多いみたいですね。
少しでも皆さんのお力になれればとおもいます。
僕で良ければなんでも聞いて下さい。
Re: はじめまして - ＭＥＷ
2010/11/09 (Tue) 18:32:05
hiroさん、ありがとうございます。
とても心強いです。
息子は小学5年生で今年手術を受けようかな～と思っていましたが、やめました。本人の気持ちと家庭の事情もあってのことです。本人には手術を受ける気持ちが今はまったく無い様です。私もどちらでもいいと思っています。なんとなく流れで5年生になったら手術と思っていたところがあったのですが、家族で話し合い決めました。
もし差し支えなかったら、手術を考えていらっしゃらない理由をほんの少しでも教えていただけたら幸いです。
Re: はじめまして - hiro
2010/11/11 (Thu) 01:28:13
手術を受けなかった理由は大人になった時と学生時代とでは
少し違いましたね。
まずは学生時代のときからお話しさせていただきます。
小学生の時が一番耳の事で悩んだ気がします。
当時は今みたいにインターネットもないので手術のうまい病院を探したり、小耳症のサークルとかもなかった時代でした。
僕は親から「手術受けたいなら言ってね」と言われて見守られてました。
結局、一度も手術したいと言わなかったです。
小学生の時の受けたくない理由
1 学校のみんなに隠してたので入院するとばれるか不安だった
2 手術が怖い
3 髪で耳を隠してたのでこれからもばれないように生活できると思った（今考えるとみんなにばれてたかも）
です。
去年、小耳症の事をネットで調べるようになり、いろんなサイトを見て手術しようか考え始めました。
（主な理由は 髪型を短くしたい。帽子をかぶりたい。聞こえなくても形だけでもよくしたい。）
生まれて初めて病院に手術の話を聞きにいきました。
またまた受けませんでした笑
大人になってから受けたくない理由
1 期間が長い 会社のみんなに隠してたので入院するとばれるか不安だった 他に時間を使いたい
2 金額が高い 手術に使うお金があるなら他に自分がしたい事に使いたい
3 手術がやっぱ怖い
です。
でも一番の理由は僕の小耳症が「軽い方」だからかもしれません。
もしもっとひどかったら上記にあげた理由を上回り手術をうけてたかもしれません。
歳をとるほど手術を受ける人は少ないと思います。
僕だけかもしれませんが、言葉悪いかもですが諦めついてきます。時間がなかったりもしますしね。
最後に今思う僕の考えは
僕のように普段もこれからも小耳症を隠して生活するつもりなら手術をしたほうがいいかもしれませんね。
逆に隠したりしない子なら手術は受けなくてもいいと思います。
一番大事なのは、本人がどうしたいかです。
乱文で対して参考になりませんがお役に立てれば幸いです。
Re: はじめまして - ＭＥＷ
2010/11/12 (Fri) 20:30:17
ありがとうございます♪とても参考になります。
息子も怖いからを理由にあげています。耳のことをいろいろと聞かれるのが嫌で、担任と相談してクラス内でのスピーチで公表したのでお友達に隠してはいませんが、今は伸びた髪で隠れています。今はそれでいいのですが思春期の難しいお年頃になったらどのように本人が思うようになるのかなと不安も多少あります。そのときになってみないとわからないんですけどね。
hiroさんのお話を読まれた方々がいろいろなことを思い考えられたのではないかなと思います。いろいろな選択肢があるのではないかなと思います。じっくり考える機会になりました。どんな選択をされても仲間に変わりはありませんし、それぞれの思いを語り合えるといいなぁと私は思っちゃいました。
hiroさんずうずうしい質問に丁寧に答えてくださり、ありがとうございます♪hiroさんのことを心強く感じています。
はじめまして。 - 新米パパ
2010/08/16 (Mon) 18:57:49
先月７月１５日に待望の第一子を授かりました。
とってもかわいい女の子です。
破水から始まり母体に何かの菌が入り込んだらしく40℃を越える高熱に。緊急帝王切開になりなんとか無事うまれてきてくれた我が子も40℃を越える熱。もう少し遅かったら命に関わってたとお医者様に言われました。
安心したのも束の間、右耳がちゃんと形成されていないと報告をうけました。
なんで？なんで？？
妻は自分のストレスが原因だと泣きじゃくる毎日でした。
私自信も赤ちゃんに申し訳ない気持ちでたくさんなきました。
生後１カ月たたないうちに病院６回通院してCTスキャンやらレントゲン、心エコーやらたくさんの検査をさせられました。
今はまだ新生児なので何もありませんが今後娘が大きくなったときの事を考えると不安でいっぱいです。
学校でいじめられたりしないか…好きなスポーツができなかったりするんじゃないかとか。
みなさんの場合はどうだったのでしょうか？？？
とりあえず我が家は泣くだけ泣いたのでもう泣かないことに決めました。生まれて来てくれるだけで奇跡なんだから！！
Re: はじめまして。 - ｔａｋａ
2010/08/22 (Sun) 22:58:44
はじめまして。 takaといいます。
我が家の長男は右耳小耳症、外耳道も塞がっています。
視力にも左右で差があり、眼鏡で矯正中です。
確かに、将来の事を考えると不安になりますが、今は「息子を信じる」「壁に当たったら一緒に乗り越えよう！」と考えています。
これまで壁に当たった事が無いので説得力は無いですが…
心配して、信じて、泣いて、笑って、いろいろありますが、お互い子育て頑張りましょう！
Re: はじめまして。 - ＭＥＷ
2010/08/25 (Wed) 11:05:27
お子さんのお誕生おめでとうございます♪
大変な出産だったんですね。
ママさんの体は回復されましたか？
ママさん、赤ちゃん、そしてパパさんお疲れさまでした。
生まれてきてくれるだけで奇跡ですよね♪
ほんとにそう思います。
我が家のお耳くんはサッカー大好き小学5年生です。
いつも外で友達と遊んでいます。
産後、私も心配で不安に思いました。
そのときの私に出来ることは何だろうと考えて・・・。
考え方は相手や状況でさまざまだと思いますし、これでよかったのかどうかもわかりませんが・・・。私がそのときに思ったことの一つです。
耳がちょっと他の子と違うだけで小耳症で生まれたこの子は何も悪くないし誰も悪くない。私がこの子をかわいそうと思ってしまったら、兄弟もまわりの人も、そしてなにより本人も”かわいそうな子”なのだと思ってしまうかもしれない。
そう思って”かわいそう”やそれに類似した言葉は言わないようにしてきました。
でも、かわいそうと思うことは今のところほとんどなかったです。まわりの子ども達は純粋にありのままを受け入れてくれているように感じます。ありがたいことにお友達にも恵まれて今まで耳のことでいじめにあうようなことは無かったように思います。音のする方向がわかり難かったり集中しているときなどは聞こえにくいこともあるようですが、学校でも小耳で出来なかったということもなく、問題なくやっているようです。
言葉が話せない頃は私が一方的に心配していましたが、成長と共に息子の気持ちもわかるようになり話し合うことで、一緒に考えたり安心できることが増えていきました。耳のことに限らないんですけどね。子どもが成長していく過程には喜怒哀楽ほんといろいろありますから。耳のことは赤ちゃんの頃には仲間がいませんでしたが、仲間に出会って気持ちを話したり聞いたりすることで安心できるようになりまして、息子は仲間がいることが当たり前として育つことができました。生後一年ぐらいは孤独を感じていましたので、そのころを思えば信じられないぐらいに幸せなことだなと思います。
このさき、どんなお子さんでもいろいろなことにぶつかります。そんなときには成長していく姿をみることができるかもしれません。私だけかもしれませんが親も一緒に成長させてもらっています。楽しいこと嬉しいことはきっとそれ以上にあることと思います。
辛いとき壁にぶつかったときには、お話を聴くぐらいなら私達にでもできると思いますので、よかったらいつでもお気軽にご連絡ください。
Re: はじめまして。 - テンパリお母さん
2010/08/26 (Thu) 00:25:13
新米パパさん、ママさん、誕生おめでとうございます♪
かわいい女の子、良かったですね♪
私は10ヶ月の右耳小耳症の男の子のママです。
私もママさんと同じように初めは毎晩声を殺して泣いてばかりでしたよ。たくさん自分を責めました。
出来るなら自分が変わってあげたいと。もう一度お腹の中に戻してちゃんとした耳を作ってあげたいと本気で思っていました。
でも、夫、お互いの両親、兄弟、皆が愛情をたくさん与えてくれて可愛がってくれるのでもうくよくよするのは止めました！
ぶっちゃけ、耳のことを考えない日はありませんが、今は離乳食や、生活のことで精一杯で悩む時間がないというか。
元気でわんぱくです!!
全国に仲間は居りますから、お互い頑張っていきましょう。
：： - 助けて下さい
2009/04/09 (Thu) 22:07:22
私もこの病気です。２８年皆様の愛情と優しさでここまでやってきました。。。
結婚し子供にも恵まれました。。
そして、今日三人目の子供が生まれました。。
神様っていないんですかね？？２万人に一人と言われている小耳症・・・・
親子でなる確率はどのくらいですか？？
なんで？？
涙が止まりません・・
神様。。本当にいるんですか？？
どうしてですか？？なんで・・・・
Re: ：： - MEW
2009/04/13 (Mon) 11:43:19
こんにちは。
書き込みありがとうございます。
3人目のお誕生おめでとうございます。
我が家の4人目と同じ誕生日ですね。
確率については、ちょっとわからなくて申し訳ないのですが、
親子でというご家族は
私の知っている範囲でということになってしまいますが
3組の方々を存じております。
ご兄弟でというご家族もいらっしゃいます。
それぞれいろいろな思いを抱えていらっしゃると思います。
パパさんと息子さんが小耳症のある親子のママさんが
パパがいるからとても心強いと話してくださいました。
小耳症は発症率が低いので
なかなか仲間に出会う機会が少ないのですが
誰よりも身近な親御さんがということは
お子さんにとっても心強いことなのではないかなと思います。
そうはいってもショックを受けられるのは当たり前だと思います。
そんな思いや気持ちは全部、涙にして流してしまったほうがいいと私は思います。
お子さんは親や周囲の気持ちに関係なく、日々成長されていきます。
きっと気が付けば笑顔の日々になっていると思います。
そんな親子をたくさんみてきましたから♪
それまで、聞くことしか出来ませんが
そんな私でよかったらいつでもご連絡ください。
新生児の時期ってめちゃめちゃかわいいですよね。
なのにとっても短い・・・。
毎日、新生児を抱っこできるなんて
うらやましいです。
はじめまして - 昔のママ
2009/03/09 (Mon) 21:55:34
初めまして・・・。
私は、十八年前に両方のお耳が小耳症の男の子を産みました。その子が、三月五日に高校を卒業しました。
いろんな事が思いだされ涙が出てきました。
生まれてきてくれて ありがとうです。
Re: はじめまして - MEW
2009/03/11 (Wed) 09:38:35
はじめまして v_P_603_P_
息子さん ご卒業おめでとうございます v_P_127_P_
ここまで楽しいこと苦しいこといろいろなことがあったのでしょうね。思わず私もうるうるしちゃいます。
さしでがましく息子さんの代弁で・・・・
お母さん、産んでくれてありがとう v_P_603_P_ v_P_603_P_ v_P_603_P_